Cinc santfeliuenques expliquen les seves malalties rares i reclamen més finançament i suport psicològic
El dijous 3 de març, Viu Sant Feliu va entrevistar persones amb malalties rares amb motiu del Dia Mundial de les malalties minoritàries, que es va celebrar el 28 de febrer.
L'objectiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, promogut per l'Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS) és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.
La presentadora del magazine, Conchi Estevez, va compartir taula amb Mari Carmen, de l'Associació CADASIL (Arteriopatía cerebral), Maria, de l'Associació d’Hipertensió Pulmonar, i Raquel, de l'Associació Apoyo Dravet, mentre per telèfon van parlar Isaac, de l'Associació Catalana d’Ataxies Hereditàries, i Sara, d’ACADIP (Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris).
Les persones entrevistades van reclamar més financiació, suport psicològic, equitat, visibilitat, i major comprensió per part de la societat. Isaac Amela, de l'Associació Catalana d’Ataxies Hereditàries, va apuntar: “Els patrocinadors i les farmacèutiques no inverteixen perquè no recuperen la inversió. Caldria destinar recursos als medicaments orfes, destinats a tractar malalties minoritàries que no són rendibles per a les farmacèutiques”
Per la seva banda, Sara, d’ACADIP, reflexionava sobre la falta d’inversió de les farmacèutiques: “Encara que el número sigui baix, el valor humà és molt alt!”
